Cvjetni trg u znaku podrške: Oko 250 tisuća oboljelih u Hrvatskoj, registar još ne postoji

Oko 250 tisuća ljudi u Hrvatskoj živi s nekom od rijetkih bolesti, no država i dalje nema službeni registar oboljelih. Upravo na tu činjenicu, uz apel za veću dostupnost terapija i transparentnije odlučivanje o lijekovima, upozoreno je na Cvjetnom trgu gdje je Hrvatski savez za rijetke bolesti zaključio kampanju “Zagrli za rijetke”.

Tijekom veljače građani su putem društvenih mreža objavljivali fotografije i videozapise zagrljaja uz hashtag zagrlizarijetke, pružajući simboličnu podršku oboljelima. Završno događanje održano je u središtu Zagreba, gdje su se građani mogli fotografirati i javno iskazati solidarnost.

– Danas obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti i završetak naše kampanje “Zagrli za rijetke” koja se odvijala u veljači, gdje smo putem društvenih mreža pozivali sve da objave fotografiju ili video zagrljaja s hashtagom zagrlizarijetke i na taj način pruže simboličnu podršku oboljelima – rekla je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Bez registra i bez cjelovite slike

Iako se u javnosti o rijetkim bolestima najčešće govori u kontekstu pojedinačnih humanitarnih akcija, broj oboljelih znatno je veći nego što se često pretpostavlja.

– Procjenjuje se da je oko 250 tisuća oboljelih, s tim da konkretan i pravi podatak nemamo jer ne postoji još registar oboljelih u Hrvatskoj – istaknula je Sara Bajlo.

Registar je, kako je pojasnila, predviđen novim nacionalnim programom, no taj program još nije donesen.

– Novi nacionalni program još nije donesen, ali kad se on donese onda je planiran i registar pa se nadamo da će to potaknuti neke pozitivne promjene – dodala je.

Terapija postoji za tek mali dio bolesti

Prema podacima koje iznosi Savez, terapija postoji za tek manji dio rijetkih bolesti, a ni tada njezina dostupnost u Hrvatskoj nije zajamčena.

– Samo oko 5 posto rijetkih bolesti uopće ima terapiju. Ona i kada postoji ne znači nužno da je dostupna u Hrvatskoj. Mi još uvijek nemamo odobrene sve terapije koje je odobrila Europska agencija za lijekove, tako da tu postoji veliki prostor za pomak na bolje – rekla je Sara Bajlo.

Za većinu oboljelih liječenje se svodi na ublažavanje simptoma.

– Ostali se liječe uglavnom simptomatski, a ta terapija ne liječi bolest nego samo simptome i vrlo često je na teret oboljelima – upozorila je.

Pitanje transparentnosti odlučivanja

Dio terapija financira se kroz fond za skupe lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no način donošenja odluka o odobravanju terapija, tvrde u Savezu, nije dovoljno transparentan.

– Na žalost javnost ne zna točno koje kriterije primjenjuju i na koji način odlučuju, jer niti jedan zapisnik tih dnevnih redova nije javno dostupan. Oboljeli imaju pravo znati zašto njihova terapija nije odobrena, a zašto je odobrena za nekog drugog. To je javni novac i naše je pravo da znamo kako se on troši – poručila je Sara Bajlo.

Kampanja “Zagrli za rijetke” stoga je, uz simboliku zagrljaja, imala i jasnu poruku prema institucijama.

– Jedan dio je simbolična podrška kroz zagrljaje, što daje rijetkima osjećaj vidljivosti. A drugi dio je usmjeren na institucije i naš sustav, da zaista moramo napraviti promjene i osigurati sustavnu podršku oboljelima – zaključila je Sara Bajlo.